Accepter la maladie

Coucou tout le monde! ♡

Après quasiment trois mois d’absence sur le blog, j’ai décidé de revenir avec un article “humeur”. Je ne me voyais pas faire mon grand retour avec un article mode ou déco, comme si de rien n’était. Je pense que je vous devais des explications quant à mon absence sur le blog depuis maintenant presque trois mois. Alors, dans cet article j’ai décidé de tout vous expliquer.

Les raisons de l’abandon du blog

Si j’ai laissé tombé le blog ces derniers temps, c’est tout simplement à cause de la fatigue. Voilà, ces deux derniers mois n’ont pas été des plus faciles pour moi. Après quelques périodes de fatigue, que j’avais assimilé à ma période d’examens, je me suis décidée à faire un bilan sanguin, histoire d’être sûre que tout allait bien. Et c’est ainsi que tout s’enchaîne… Des taux un peu élevés, anormaux. Le médecin qui vous appelle un soir à 22h pour vous dire que quelque chose cloche. Des rendez-vous médicaux qui se succèdent, une visite chez un hématologue, des examens complémentaires et puis la nouvelle tombe il y a quelques jours : “Vous avez bien une maladie du sang mademoiselle, on l’appelle la maladie de Vaquez. Vous êtes un cas atypique”.

Finalement, tout ça est allé très vite. Un peu trop vite pour moi. En l’espace de deux mois, vous passez d’une personne “normale” fatiguée, à une personne malade.

Alors non, il n’y a pas mort d’homme. C’est une maladie chronique. Elle ne se soigne pas mais elle peut être régulée grâce à un traitement. Bon des piqures toute sa vie, ça fait pas non plus rêver, mais quand même, j’ai la chance de pouvoir bénéficier d’un traitement.

Alors voilà. Je suis maintenant dans l’attente de commencer un traitement, qui risque de me fatiguer mais qui au moins limitera les risques liés à ma maladie.

Accepter la maladie

La maladie de Vaquez… Je ne connaissais même pas ce truc il y a deux mois. Tout ce que je sais c’est qu’il s’agit d’une maladie rare et encore plus rare sur une jeune fille de 22 ans… Normalement ça touche plutôt les hommes de plus de 50 ans. Mais bon, je sors de la norme! Cette maladie, c’est un foutu gêne qui a décidé de muter, on ne sait pas pourquoi. Enfin maintenant, je peux dire que je suis une mutante! J’ai le droit de me prendre pour une X-men! 😉

Enfin bref. Me voilà maintenant dans une phase d’acceptation. C’est une maladie qui ne se voit pas, beaucoup de gens ne comprendront pas. Je serai fatiguée, certains jours il y aura des choses que je ne pourrai pas faire et certaines personnes ne comprendront pas. Mais il va falloir que j’apprenne à vivre pour moi, en faisant abstraction des autres.

Je n’avais pas vraiment le moral. Alors j’avais laissé tomber le blog, ma passion pourtant. Mais aujourd’hui, j’ai décidé de ne pas me laisser abattre. Même si certains jours seront plus compliqués que d’autres, je pense qu’il faut que je continue à faire les choses que j’aime. Je ne souhaite pas laisser une trop grosse place à la maladie dans ma vie. Je dis ça aujourd’hui en étant bien consciente que certains jours, elle prendra sûrement le dessus. Mais je promet d’essayer de faire en sorte que ça n’arrive pas.

Chacun à sa manière de vivre la maladie… Tout dépend des personnalités, des tempéraments et de comment on est entouré. Moi j’ai la chance d’avoir mes proches autour de moi, qui m’encourage, même si c’est aussi un choc pour eux. Ils me poussent à continuer à avoir des projets, à vivre comme je le fais aujourd’hui. Parce que finalement, je vivais très bien avec cette maladie depuis quelques mois, sans le savoir.

Je pense que le plus dur à accepter pour moi, c’est pourquoi moi ? Pourquoi cette maladie rare m’est tombé dessus ? Je pense que face à la maladie, on se pose tous cette question.

Je n’ai pas encore assez de recul pour vous parler de comment je vis cette maladie au quotidien, parce que ça vient juste de m’arriver. Je suis encore dans cette phase d’acceptation, où on se sent différent des autres. J’essaye vraiment de prendre du recul, parce qu’on aurait pu m’annoncer une maladie bien plus grave. J’en suis totalement consciente.

Aujourd’hui j’aspire à vivre normalement, juste un cran en dessous des autres.

LE truc qui m’aide au quotidien!

Pour faire face à tout ce qui m’arrive en ce moment, j’ai trouvé un petit truc qui m’aide beaucoup. Peut-être que ça pourra en aider certains d’entre vous aussi.

C’est un “tracker” que j’ai découvert grâce au blog de MEGAN VLT. En bref, c’est un tableau où vous écrivez toutes les activités quotidiennes que vous voulez réaliser. Personnellement, ça me permet de ne pas oublier certaines choses (comme prendre mes médicaments le matin) mais ça me permet aussi de faire un bilan de ma vie. De voir les choses que je devrai faire plus souvent. Bien sûr, ce ne sont que des objectifs réalisables et qui vous font du bien! Des petits trucs qui vous boostent à profiter de la vie!

Je vous en parle parce que ça m’aide vraiment et que ça améliore mon quotidien! C’est le genre de truc qui me booste. Et si un soir j’ai pas envie de faire la vaisselle, je vais la faire juste pour avoir la satisfaction de colorier la case de mon tracker! ahah

Du coup j’ai mis des petits trucs simple comme : boire 1,5L d’eau, sortir avec des amis (parce que même quand on est fatigué et qu’on a pas le moral, il faut se forcer!) ou faire une sortir en amoureux, histoire de pas toujours être à la maison entrain de parler de ta maladie!

Alors malade ou pas malade, mais que vous avez juste envie d’améliorer votre quotidien, voici le lien pour télécharger le tracker de Megan Vlt : Cliquez ICI! 

Cet article est un peu long, mais il était nécessaire pour moi! N’hésitez pas à laisser vos commentaires pour partager vos expériences! Et merci à tous ceux qui seront encore là, après trois mois d’absence!

Gros bisous

xxx

Et n’oubliez pas, profitez de la vie!

32 thoughts on “Accepter la maladie

  1. Bonjour,

    J’ai lu ton article avec beaucoup d’intérêt. Je vis aussi depuis quelques mois une période difficile, non pas liée à la maladie, mais à la perte d’un être très cher.
    Je tiens aussi un blog, mais je n’ai pas eu le courage d’écrire un article sur ma douleur ou le pourquoi de mon absence.
    Je trouve ton idée de tracker très sympa, pour noter ses petites victoires, si petites soient-elles parfois. Je te souhaite plein de courage, de réussite et de bonheur pour la suite.
    Solenn

    1. Merci Solenn. Je pense qu’on écrit un article sur ce qui nous touche que lorsqu’on en a envie ou que l’on se sent prêt tout simplement. Il ne faut surtout pas se forcer. Moi je sentais que j’en avais besoin. Chacun à une manière différente de vivre une période difficile. Je suis d’accord pour le tracker, il m’aide beaucoup et c’est un véritable booster. Je te souhaite également beaucoup de courage dans cette période difficile. Merci pour ton message ♡

  2. Hello,
    Etant aussi une mutante, je me permet donc d’écrire pour t’apporter mon soutien. Je suis mutante car je suis handicapée, mais… debout et assise.Je suis IMC, non pas de mon indice de masse corporelle, qui m’indifère malgré qu’il soit en hausse, ni non plus Incapable de me Mas***** correctement le cerveau comme je dis souvent , non infirme moteur d’origine cérébrale. J’ai fait aussi un blog et donc une page, et je partagerai ton article. Si tu as besoin je serai là . Bonne journée, prends soin de toi c’est important

  3. Je te souhaite énormément de courage pour surmonter cette phase d’acceptation et de trouver comment vivre au mieux cette nouvelle vie.

    Je ne doute pas une seule seconde qu’avec les propos positifs que tu as aujourd’hui, tu es une personne fortes et que ton avenir sera radieux 🙂

  4. Bon courage à toi 🙂
    Je comprends ton ressenti me retrouvant moi même toute les semaines dans la même salle, assise sur une chaise en attendant que mon traitement coule dans mes veines et que demain soit meilleur. Tu pars au travail fatiguée de rien en faites mais tu es la, tu es présente.
    Ton témoignage me touche énormément, n’hésite pas si tu as besoin il y a très souvent des services pour parler. Perso au lieu de rester dans cette salle avec tous ces magazines périmés je me perd à m’y rendre.
    Bon courage à toi <3 <3 <3

  5. Le chemin de l’acceptation de sa maladie peut-etre long, même si l’on est bien entouré par ses proches et ses amis parfois on se sent seule. ..Je souffre de dépression chronique depuis 10 ans suite au décès de ma fille d’un cancer qui n’avait que 8 ans. J’ai certainement aussi hérité du gêne de ma mère qui elle aussi est traité depuis très longtemps et qui va très bien.
    Je prends un traitement qui me permet de vivre normalement mais parfois je suis fatiguée ou je n’ai pas le morale mais je fais avec, j’ écoute aussi mon corps, je m’accorde plus de temps pour moi et je relativise aussi sur les choses de la vie qui sont importantes ou pas pour moi. Je suis aussi de nature positive et combattante comme toi. C’est ce que j’ai ressentis à travers ton témoignage. Si ça peut t’aider dans un premier temps, tu peux aussi consulter un psychologue ou un psychiatre. Moi ça m’a beaucoup aider. Prends bien soin de toi. À bientôt

    1. Merci pour ton témoignage. Ma maladie n’est rien comparé à la perte d’un être cher. C’est aussi ce qui me permet de relativiser là dessus. Merci pour tes conseils. Beaucoup de courage à toi aussi ♡

  6. Salut Sophie ! Je suis tombée sur ton article via la blogosphère lyonnaise car le titre m’a interpellé. On m’a découvert une maladie auto-immune il y a un peu plus de 3 ans, je comprends donc ton ressenti et les questionnements qui y sont liés (Pourquoi moi ?…). Même si on relativise toujours sur le fait que ce ne soit pas plus grave, ça reste un bouleversement et je pense qu’il faut prendre le temps de l’accepter et prendre soin de soi. Quand on m’a diagnostiqué la maladie à l’époque, je suis partie dans un chemin un peu extrême dans l’espoir d’en guérir (je parle de cette expérience sur mon blog si ça t’intéresse : http://ashotofgreen.fr/pourquoi-adopte-mode-de-vie-healthy-radical/).
    J’ai pris beaucoup de recul depuis et je peux dire que finalement cette maladie a été le déclencheur de choses très positives dans ma vie : j’ai appris beaucoup sur moi, j’ai découvert plein de choses intéressantes au détour de mes expériences et tests en tout genre et surtout, j’ai appris à apprécier les choses simples de la vie. Je vois que tu pars sur une dynamique positive, je ne peux que t’encourager à le faire car garder un mental positif, même si ce n’est pas simple tous les jours, est super important ! Ton tracker est bien pour te motiver mais ne te mets pas trop la pression (parole d’une nana qui s’en est mis un paquet !) et si tu ne connais pas, tu peux aussi noter tes “3 kiffs” par jour, ça fait beaucoup de bien ! Courage pour la suite et prends soin de toi surtout !

    1. Merci pour ce témoignage et conseils! Je suis allée lire ton article. Je ne veux surtout pas me mettre la pression, au contraire! Je prend la vie comme elle vient 🙂 Et merci pour l’astuce des 3 kiffs, ça me plait bien! Gros bisous ♡

  7. Je vais me faire moi aussi mon tracker et je te remercie pour cet astuce qui va surement m’aider autant que toi.. On m’a aussi diagnostiqué une maladie plutôt rare et je n’ai aussi que 23 ans. Je pense que ça va aussi m’aider à avoir des objectifs simples mais pleins de petites victoires en valent une grande !

    Courage et merci

    1. Oui, personnellement le tracker m’aide vraiment! Bien sûr, ne pas se fixer des objectifs irréalisable. Et réajuster le tracker si l’on voit que c’est trop compliqué! Merci à toi et courage à toi aussi! ♡

  8. Au plus on prend de l’âge, au plus on se rend compte que ça devient dur de “ne rien avoir” et être en parfaite parfaite santé, chacun à finalement quelque chose qui tombe 🙁
    une bonne nouvelle que tu puisses traiter cela, bon courage ! 🙂

    1. Oui c’est vrai. Les maladies se multiplient et des personnes de plus en plus jeunes sont touchées!Alors je m’estime heureuse que la mienne se traite. Merci de ton soutien, à bientôt ♡

  9. Il y a des jours où ça va moins et ces jours là on a le droit de se laisser un peu aller… et profiter deux fois plus des jours où ça va !
    Les trackers sont super utile parce qu’ils permettent de matérialiser les choses et de les rendre concrètes. Et le petit kiffe de colorier une case, c’est universel je crois ^^

    Je ne sais pas quelles sont les conséquences de ta maladie mais j’espère qu’elle ne sera pas trop handicapante au quotidien et je te souhaite bcp de courage !

  10. Je suis désolée de lire cela, ça a dû te faire un choc ! C’est si soudain cette horrible nouvelle qui te tombe dessus. J’espère que ça va aller et que tu vas t’habituer petit à petit à ta maladie et que le traitement va te faire du bien.
    J’aimais beaucoup lire ton blog donc j’espère que tu vas écrire à nouveau. Merci beaucoup pour l’idée du tracker, je l’ai téléchargé et je trouve que c’est une idée géniale quand on veut se programmer des trucs sympas à faire mais qu’au final on ne les fait jamais.
    gros bisous ! et plein d’ondes fortes et positives.
    Aglaé

    1. Merci beaucoup! ♡ Bien sûr que je vais continuer d’écrire, sur toutes les choses que j’aime!
      Super pour le tracker, je suis ravie qu’il plaise à d’autres personnes!! Merci encore pour ton message et de revenir à chaque nouvel article! ♡

  11. Bravo à toi d’avoir le courage de parler ouvertement de ta santé et de prendre la décision de rester positive! Le mental joue une part énorme dans le maintien de l’équilibre, alors continue à garder le moral!! Passe une bonne soirée!

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